Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme

Pour une inclusion réelle des citoyen.ne.s  et une recherche en faveur de l’autisme

A La Réunion, ce serait 8 000 personnes qui seraient touchées par le Trouble du spectre de l’autisme (TSA). En France, la Haute Autorité de Santé estime qu’environ 100 000 personnes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes ont un TSA. Ces troubles concerneraient par ailleurs 7500 naissances chaque année. Malgré l’attribution de « grande cause nationale » en 2012 à l’autisme, des plans autisme qui se sont succédés, et l’échec de la stratégie autisme qui a dilué le TSA dans les troubles du neuro-développement, les personnes autistes trouvent encore difficilement leur place à l’école, au travail, dans les lieux de loisirs et les parents sont laissés à l’abandon. Trop d’adultes ne trouvent pas de lieu de vie adapté et sont encore au domicile des familles ou internés en hôpital psychiatrique. Les efforts réalisés sont insuffisants et toute la société doit se mobiliser pour une inclusion plus efficace des citoyen.ne.s atteint.e.s de TSA.

Pour sensibiliser les citoyen.ne.s et briser les stéréotypes dont sont victimes les porteurs de TSA, l’Organisation des Nations Unies a initié depuis 2007, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui est célébrée le 2 avril. 

La Réunion reste un territoire sinistré concernant l’accès aux consultations psychiatriques et pédopsychiatriques. Plusieurs mois sont nécessaires pour obtenir un rendez-vous, et par conséquent plusieurs années pour obtenir un diagnostic et une reconnaissance MDPH pour une prise en charge spécialisée en service ou établissement médico-social.

Par ailleurs, comme le souligne Autisme France, la moitié des enfants autistes ne sont pas repérés par l’Education nationale, beaucoup ne sont pas scolarisés à temps plein, manquent de soutien éducatif et d’aide humaine, et la scolarisation en Institut médico-éducatif (IME) est souvent un leurre. Des enfants autistes ne sont pas acceptés en école sans AESH, et souffrent d’orientations abusives en IME, où les listes d’attente atteignent 3-4 ans, en hexagone et 10 ans pour La Réunion. 

Cette situation est également vécue chez les adultes, qui sont oubliés des derniers plans autisme : 90% des adultes n’ont pas de diagnostic et leur insertion professionnelle et sociale est chaotique. Trop d’entre eux sont abandonnés au domicile des parents, hospitalisés en soins psychiatriques et certains s’exilent dans des pays frontaliers comme la Belgique. 

De plus, peu d’études et de recherches ont été réalisées sur le TSA sur notre île. Néanmoins en 2019, une thèse de l’Université de La Réunion a mis en lumière que des “écarts significatifs de niveau de langage et quotient intellectuel étaient constatés selon la catégorie socio-professionnelle des parents”. En résumé, plus une famille est pauvre, plus l’intensité de l’autisme est élevée. Cette situation est inacceptable. (Thèse de C. HEBERT – 2019 – Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) à la Réunion : Relation entre l’intensité du trouble et l’environnement socio-économique familial).

La recherche en autisme trouve difficilement des fonds et il n’y a toujours aucune étude épidémiologique de grande envergure. Il y a cependant urgence, notamment à La Réunion. Vu les carences et le faible investissement des pouvoirs publics en faveur de l’autisme, la Voix citoyenne, en s’appuyant sur les revendications des familles et des associations spécialisées, propose de :

• Créer un plan de rattrapage de création de places et d’accompagnement sur notre territoire car 350 adultes sont maintenus en établissement pour enfants. Cela a des conséquences dramatiques pour l’éducation précoce des enfants en situation de handicap.
• Soutenir la création d’un grand Plan autisme national avec des fonds dédiés et mandater une équipe d’épidémiologistes renommés pour effectuer une grande enquête épidémiologique sur l’autisme ;
• Améliorer la prise en charge des familles en augmentant les plafonds des plans de compensation du handicap et en adaptant les moyens aux différentes situations familiales ;
• Revaloriser les métiers d’aide aux personnes dépendantes et aux professionnels du médico-social ;
• Mettre en place des actions de sensibilisation pour lutter contre les discriminations, dans l’Éducation nationale dès la maternelle jusqu’au lycée, ainsi que dans l’enseignement supérieur et la formation professionnelle, en incluant l’intervention de personnes en situation de handicap ;
• Refonte des outils officiels de description du handicap pour prendre en compte l’autisme. Les outils de recueil des informations permettant l’ouverture de droits à compensation ne sont pas adaptés à l’autisme : l’autisme est incorporé dans la « déficience intellectuelle » ou la « déficience psychique ».